'

«Права пациента в России»

Понравилась презентация – покажи это...





Слайд 0

«Права пациента в России»


Слайд 1

«7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями в течение долгого времени. Однако, жизнь не стоит на месте. Создание программы


Слайд 2

Прошло время и в мире, и даже в нашей стране появились новые лекарства для редких болезней, некоторые диагнозы относящиеся ранее к паллиативным перешли в разряд курабельных…


Слайд 3

На Первом Всероссийском Конгрессе пациентов принята декларация прав пациентов. Первая в истории России.


Слайд 4

В июне 2010 года группой редких болезней в честь дня защиты детей организован и проведен праздник НЦЗД РАМН для детей с редкими болезнями – «Один не как все»


Слайд 5

6 Итог многолетней работы - Всероссийский союз пациентов Создан 16 декабря 2009 г. Зарегистрирован в Минюсте 22.04.10. Объединяет более 20 000 пациентов Сайт - http://patients.ru 28 апреля состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов – более 75 организаций, руководители Минздравсоцразвития, Росздравнадзора, Общественной палаты РФ, Формулярного комитета РАМН


Слайд 6

7 Рабочая группа по редким заболеваниям Союза пациентов содействие созданию правовой базы для полноценного лечения, включая лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями; содействие созданию системы государственной помощи больным редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение; создание рабочих площадок для обсуждения проблем больных редкими заболеваниями с представителями органов исполнительной и законодательной власти России;


Слайд 7

содействие созданию регистров пациентов с редкими заболеваниями, проживающими в России; ведение информационного интернет-сайта www.rare-diseases.ru с энциклопедией по редким заболеваниям, информацией о клиниках и лабораториях, занимающихся редкими заболеваниями в Российской Федерации, информацией об общественных организациях пациентов, благотворительных фондах, помогающих пациентам с редкими заболеваниями.


Слайд 8

9 Заседания Рабочей группы по редким заболеваниям Руководитель группы – председатель Общества больных муковисцидозом – Ирина Мясникова (miv20@mail.ru, 8-916-313-81-53) Сайт - www.rare-diseases.ru 13 июня – установочное совещание с экспертами Формулярного комитета РАМН 28 июня – первое рабочее совещание (в повестке – планы работы на 2010-2011 гг., регистры пациентов, ведение сайта www.rare-diseases.ru, взаимодействие с органами власти и др.)


Слайд 9

К сожалению, часть пациентов не имеет счастья получать лечение сегодня... В наших силах это изменить.


Слайд 10

… В нашей стране не было даже понятия «редкие болезни»… Мы работаем в этом направлении. Дорогу осилит идущий.


Слайд 11

Есть лекарства – есть надежда!


Слайд 12

Нам есть у кого учиться


Слайд 13

В маленькой Польше лечат ВСЕХ пациентов с редкими болезнями, для которых существуют лекарства


Слайд 14

Мы стремимся к тому же


Слайд 15

Росздравнадзор, Минздрав РФ, прокуратура, суд – наши союзники


Слайд 16

Шаг за шагом к лечению…


Слайд 17

Заявительная система Вертикаль власти Очередность обращений Веерная рассылка


Слайд 18

Результаты работы:


Слайд 19

Худой мир лучше доброй ссоры…


Слайд 20


Слайд 21

Спасибо за внимание и участие. Лечить нужно всех!


×

HTML:





Ссылка: